Anne Marie
Témoignage en souvenir de ma sœur
Bernadette
Infirmière libérale vaccinée en 1996, deux injections de VHB GENHEVAC. Elle ne peut plus raconter sa souffrance et son vécu de maladie appelée "shy-Drager" car elle en est morte à 49 ans en 2004, laissant ses 4 enfants dont elle avait la charge.
Aide soignante, elle travaillait dur. Infirmière, puis directrice de halte-garderie pendant que ses enfants étaient encore "petits". Elle décide de travailler en clinique comme "remise à niveau" avant de devenir libérale.
1996, la clinique l’oblige à la vaccination contre l'hépatite B. Très vite, elle ressent une très grande fatigue, et l'impute à son nouveau travail.
1997, troubles de l’équilibre et de l'écriture + rétention urinaire.
1998, travaillant dans la même maison de retraite je peux témoigner qu'elle devait se sonder régulièrement.
Les médecins disent que j'ai une "vessie neurologique" disait-elle. Ils ne mettaient pas de nom à son problème et ne l'ont jamais mis en arrêt. Des rumeurs couraient sur elle, disant par exemple qu'elle devait boire, tant sa démarche était chancelante et perturbée. Elle en était très malheureuse.
Elle s'est vu baisser de jour en jour dans toutes ses facultés et me montrait souvent le changement de son écriture… Elle était si épuisée qu'elle me disait "je ne sais pas comment je pourrai l'être plus…" et ce "plus est arrivé…
En 2000, après une sévère tendinite et asthénie +++, elle s'est arrêtée de travailler et n'a jamais pu reprendre, ni marcher.
Il a fallu se battre avec les différents organismes administratifs. Etant "libérale", elle devait continuer de payer ses charges comme si elle travaillait car si elle s'était désinscrite et avait arrêté, elle aurait perdu ses droits d'arrêt de maladie…
Son médecin, lui obtient une consultation à la salpêtrière.
Malgré sa grande fatigue et sa difficulté à marcher, mon mari, moi-même et une amie infirmière, nous l'emmenons en voiture, une grande épreuve (230 kms aller) avec des arrêts pour se sonder !!!
Le professeur L. n’a pas daigné recevoir ma sœur à la Salpêtrière.
Mais m’a « poussé » vers la caisse pour payer la consultation. Le paiement venait de se terminer lorsque j’ai vu apparaître ma sœur « portée » par son amie infirmière. J’ai compris, qu’il n’avait pas voulu les entendre au prétexte que le médecin traitant n’avait pas envoyé de lettre …
Je n’ai pas pu lui parler car il avait déjà retiré sa blouse et sortait de l’établissement tout simplement… J'ai par la suite écrit et téléphoné pour demander au moins le remboursement de la non-consultation, mais Bernadette n'a jamais eu de réponse. J’ai appris le lendemain que le médecin traitant avait envoyé la veille par fax cette lettre au professeur.
Nous avons donc fait plus de 500 kms à quatre personnes pour accompagner ma sœur qui pouvait à peine se déplacer, nous la portions plus qu'elle ne marchait.
J’aurais beaucoup à vous raconter, au-delà des souffrances physiques et morales…
Ma sœur fut convoquée chez un expert afin que sa caisse puisse continuer de payer les indemnités maladie.
Comme elle ne pouvait plus conduire, je l’ai accompagnée à Chalons (45kms) pour deux entretiens avec l’expert. Elle tremblait, s’exprimait difficilement et a eu beaucoup de mal à s’habiller et à se déshabiller.
Stupéfaite d’apprendre que la caisse voulait arrêter les versements au prétexte qu’elle ne recevait pas le compte-rendu de l’expert. Nous avons du nous fâcher auprès de la caisse et de l'expert …! Six mois après l’entretien le rapport concluait que ma sœur pouvait subvenir à tous ses besoins.
Son état avait terriblement baissé. Elle était obligée d’embaucher trois personnes à temps plein afin d’avoir toujours quelqu’un près d’elle pour la sonder, faire la toilette, la faire manger …
Son médecin a du faire un certificat pour contredire le rapport complètement trafiqué de cet expert.
Mars 2004, ma sœur décède chez elle. Elle appréhendait surtout d'être placée à l'hôpital …
Anne Marie (51) avril 2008
En mémoire à ma sœur Bernadette décédée dans d’atroces souffrances.